Rodi

23-jarige Noord-Hollandse al drie jaar in pikkedonker op bed
Crowdfundingsactie: ‘slechts’ € 35.000,- nodig voor medische hulp

NOORD-HOLLAND - “Ik heb altijd gedacht dat ik psycholoog, zangeres of musicalster zou worden. En als dat niet zou lukken, zag ik schrijfster of make up-artist ook wel zitten. Ik zag mijn toekomst fel schijnend voor me. Mezelf stralend mijn dromen waarmaken, ondanks mijn schommelende gezondheid. Ik bleef mij voorhouden dat dat wel over zou gaan. Dat ik de juiste arts zou vinden die mij zou kunnen helpen. Maar met het feit dat ik ernstig ziek zou worden, had ik nooit rekening gehouden. Dat mijn leven er zo uit zou zien: 24/7 bedlegerig, in een donkere, stille kamer en negen van de tien keer te ziek om bezoek te ontvangen, had ik nooit zien aankomen.”
Onthutsende woorden van de Noord-Hollandse Bente Kubin. Zij is ziek, heel erg ziek. Zij heeft een ernstige vorm van Myalgische Encefalomyelitis: een neuro-immunologische multisysteemziekte. Daarnaast is de ziekte van Lyme geconstateerd. Beide ziekten tasten alles in het lichaam aan. Van de organen en de cellen tot alle systemen en het zenuwstelsel. Ook heeft zij ernstige POTS, hypotensie, Fibromyalgie en meer gevolgen die voortkomen uit een slecht werkend immuunsysteem.

Vatbaar


Van jongs af aan heeft Bente al veel periodes van ziek zijn gekend. Het begon al voordat zij één jaar oud was met veel oorontstekingen en al snel kreeg zij ook astma. Ze pikte elk virus dat er heerste op. En waar ieder ander kind daar normaal een paar dagen ziek van was, duurde dat bij Bente doorgaans veel langer. Haar moeder Pauline valt bij: “De huisarts zei tegen ons: wen er maar aan, Bente is enorm vatbaar, dus zij zal de rest van haar leven alles wat er heerst blijven oppikken. Dat wil je als ouders natuurlijk helemaal niet horen, dus wij hoopten dat hij geen gelijk zou hebben. Helaas had hij dat hierin wel..”

‘Bente leeft niet,
maar overleeft’


In groep vijf kreeg Bente een vorm van Epstein-Barr waar zij bijna een heel jaar erg ziek van was. En in klas drie van de middelbare school kreeg zij de ziekte van Pfeiffer. Vanaf dat moment is zij nooit meer helemaal de oude geweest. Ze bleef aanmodderen en ging zich steeds zieker voelen. Alles kostte haar steeds meer moeite. Pauline: “Wij zagen een stralend, levendig en energiek kind veranderen in een kind dat haar uiterste best deed om zich, ondanks het veelvuldige ziek zijn, staande te houden. Uiteindelijk is zij van VWO 5 naar Havo 5 gegaan, omdat zij het grootste gedeelte van het jaar afwezig was door ziekte. Toch haalde zij haar diploma, werkte aan haar passie zingen, begon een HBO studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening en had een baantje. Ze bleef op pure wilskracht doorgaan totdat ze écht niet meer kon.”

Van lopend naar rolstoel


In deze jaren en de jaren daarop werd ze steeds zieker en werden er allerlei tekorten en chronische holte-ontstekingen geconstateerd. Kort daarna kreeg Bente de diagnose ME. Toen ze zo ziek was dat het haar niet meer lukte om naar school te gaan, met vriendinnen af te spreken en zij niets anders kon dan haar dagen doorbrengen op de bank hebben wij gekozen voor een revalidatietraject dat aanbevolen werd bij deze ziekte. Vol goede moed en met de intentie om naar de Kleinkunst Academie te gaan wanneer zij weer beter was, startte zij de behandeling. Ze ging dit traject lopend in en kwam er voortijdig in een rolstoel uit. Achteraf kregen wij te horen dat deze behandeling zeer ernstige gevolgen kan hebben bij de ziekte ME.
Bente heeft heel wat specialisten gezien, maar goede behandelingen bleven helaas uit. “Alles wat we probeerden, maakte haar zieker óf deed helemaal niets. En daar zijn we nu. Volledig bedlegerig en in een donkere en stille kamer. Elke vorm van inspanning en elke prikkel maakt haar zieker. Bente leeft niet, ze overleeft. Maar Bente zou Bente niet zijn als ze niet naar oplossingen zou blijven zoeken. Ondanks alles is ze nog steeds positief, hoopvol en boven alles vastberaden om te genezen.”

Kans op genezing


En zo kwam de familie bij een stamcelbehandeling in Frankfurt. Veel succesverhalen en lotgenootjes die je zienderogen op ziet knappen na jaren ziek te zijn geweest. Dit lijkt een lichtpuntje aan het einde van een lange tunnel. “Bente wist eigenlijk meteen dat zij dit wilde. Deze behandeling met eigen stamcellen is een reset van het immuunsysteem. De stamcellen zullen veel van de schade die het lichaam de afgelopen jaren heeft opgelopen, repareren. In de week vóór deze behandeling zal het lichaam door middel van infusen, injecties, lasertherapie, lymfdrainage en detox, klaargemaakt worden voor de stamcellen. Helaas is de stamcelbehandeling ontzettend duur. “Omdat de behandelingen van de afgelopen jaren veel geld hebben gekost, kunnen wij dit helaas niet zelf betalen. En de verzekering vergoedt de behandeling ook niet. Daarom hebben wij een crowdfundingsactie opgezet. Hiermee hopen wij dat Bente zo snel mogelijk aan de stamcelbehandeling kan beginnen en eindelijk haar leven weer terug gaat krijgen. Elke donatie, groot of klein, geeft Bente kans op genezing.”
En dan als smeekbede: “Mensen die Bente willen helpen, zijn we ontzettend dankbaar. En het is niet in woorden uit te drukken hoe veel dat voor ons en voor haar betekent. Voor de crowdfundingsactie is een speciaal rekening nummer in het leven geroepen via
dreamordonate.com/dromen/
helpbente-weer-te-leven/
of B.A. Kubin NL63RABO0331818752.
Voor meer informatie over haar leven:
MagicEveryday.nl of
Facebook.com/MagicEveryday

Artikel geplaatst op vrijdag 17 augustus 2018 - 12:00

Foto's



PurmerValley Experience boordevol ICT-foefjes
Cultuur- en poppodium P3 biedt podium aan neusje van de zalm op ICT-gebied

PURMEREND - Pop- en cultuurpodium P3 biedt tijdens Purmerend Werkt, op zondag 27 januari, plaats aan de PurmerValley Experience. De inschrijving loopt nog, maar nu al kan de organisatie melden dat het aantal deelnemers groot zal zijn. Kortom, in P3 krijgen de bezoekers een fantastische weergave van wat scholen en...

Ayele Abshero wint voor de derde keer de NN Egmond Halve Marathon

EGMOND AAN ZEE - Het eerste grote loopevenement van het nieuwe jaar, de NN Egmond Halve Marathon, werd vandaag gewonnen door de Ethiopiër Ayele Abshero. Het was de derde keer dat hij de wedstrijd van organisator Le Champion op zijn naam schreef (eerder won hij in 2014 en 2011. Hij...

Michael van Praag geeft vlag aan 100-jarig OSV

NOORD - Bij OSV werd afgelopen zaterdag een receptie gehouden in het kader van het 100 jarig bestaan van deze club. Peter Langkemper van de jubileumcommissie opende het officiële gedeelte van deze receptie. Namens het bestuur en de jubileumcommissie heette hij de aanwezigen welkom en bracht daarbij in herinnering dat...

Studenten zetten eigen onderneming op

OOSTZAAN - Orily de Joode uit Oostzaan, Denise Brakenhoff uit Castricum, Bastiaan Brouwer uit Heiloo en Budch Wagenaar uit Breezand studeren Technische Bedrijfskunde aan de Hogeschool Inholland in Alkmaar. Voor hun studie hebben zij een eigen onderneming opgezet. Met CyClean hebben zij een innovatieve borstel op de markt gebracht, waarmee...

'We willen de inwoners nog beter van dienst zijn'
Gemeente Enkhuizen start online Burgerpanel

ENKHUIZEN - Om meer inzicht te krijgen in de wensen van de inwoners, start de gemeente Enkhuizen met een (online) burgerpanel. "Zo weten we beter wat er leeft bij onze inwoners en kunnen wij ze nog meer van dienst zijn", legt een medewerker van de afdeling communicatie van de gemeente...

Bijzondere burgers gemeente Bergen onderscheiden

BERGEN - Burgemeester Hetty Hafkamp reikte afgelopen maandag vier muzepenningen van de gemeente Bergen uit aan Cootje Bronner, Maria Smook-Krikke, Jaap Borgers en Perry Reitsma. Daarnaast werden ook de eerste sportpenningen van de gemeente Bergen uitgereikt aan Nicole Weijling-Dissel (atletiek) en toegekend aan NikiTerpstra (wielrennen). De penningen werden uitgereikt tijdens...

Netwerken en toasten op nieuwe jaar
Ondernemend Noord-Holland Noord trapt af met Hallo 2019!

ALKMAAR - Netwerken en toasten op het nieuwe jaar. Met Hallo 2019! trapten Ondernemend Alkmaar, bedrijfskring Heerhugowaard en bedrijfskring Langedijk maandag 7 januari voor de elfde keer het nieuwe jaar af in het AFAS Stadion. Hallo is dé nieuwjaarsreceptie van ondernemend Noord-Holland Noord om te binden, verbinden en vooral te...

'Is kunst niet overal te vinden?'
Geheim driedaags project op CSG Jan Arentsz

ZUID-SCHARWOUDE - De Rotterdamse kunstenaar en performer Maarten Bel (32) nam afgelopen zondagavond in het grootste geheim zijn intrek in CSG Jan Arentsz in Zuid- Scharwoude. Alleen cultuurcoördinator Astrid Stam, directeur Cees Bood en de conciërges wisten ervan. De aanwezigheid van de kunstenaar op school was een grote verrassing voor...

Aanmoedigingsprijs voor sprintwonder Lataesha
Talent IJs- en Inline-skateclub centraal bij nieuwjaarsbijeenkomst Sportraad

PURMEREND - Alvorens Sportraad-voorzitter René Voorwerk zijn speech uitsprak en waterpolocoach Robin van Galen een trefzekere presentatie hield, stond Lataesha Narain volop in de schijnwerpers tijdens de nieuwjaarsbijeenkomst van de Sportraad Purmerend. Deze vond maandagavond in een behoorlijk vol sportcafé De Beuk plaats. Het 14-jarige sprintwonder van IJs- en Inline-skateclub...

Speciale ambulance voor patiëntenvervoer Noordwest

ALKMAAR - Stabiele, niet-spoedeisende patiënten worden vanaf maandag 7 januari sneller vervoerd tussen de ziekenhuislocaties van Noordwest in Den Helder en Alkmaar. De Regionale Ambulance Voorziening (Veiligheidsregio Noord-Holland Noord en Witte Kruis) en Noordwest Ziekenhuisgroep starten een pilot waarbij op elke doordeweekse dag tussen 10.00 en 18.00 uur een ambulance...

[VIDEO] Nieuwjaarsreceptie Haarlem goed bezocht

HAARLEM - Burgemeester Jos Wienen bracht vanavond zijn nieuwjaarsspeech uit in de Gravenzaal. De Haarlemmers die langskwamen, hoorden dat Wienen sprak over duurzaamheid, hulpdiensten, woningbouw en gereviseerde ambtsketen. Zijn speech sloot hij af met een persoonlijke touch.  "Een uitdaging op persoonlijk vlak was de uitzonderlijke situatie van de bedreiging die...

Kerstbomen voor het goede doel
Lucratieve actie drie Langedijker broers

NOORD-SCHARWOUDE - De redactie van het Langedijker Nieuwsblad ontving afgelopen maandag een mailtje van Ingrid Stoop uit Noord-Scharwoude over een lucratieve kerstbomenactie van drie Langedijker boys. Hieronder het relaas over haar ondernemende zoons. 'Teun (9), Niek (7) en Jim (5) uit Noord-Scharwoude besluiten begin januari kerstbomen te gaan zoeken. Leuk...

Nederlandse top start het nieuwe jaar
bij de NN Egmond Halve Marathon

EGMOND AAN ZEE - De top van de Nederlandse wegatletiek staat zondag 13 januari aan de start van de NN Egmond Halve Marathon. Organisator Le Champion heeft voor de 46e editie onder andere Michel Butter, Khalid Choukoud, Ronald Schröer en Edwin de Vries vastgelegd. Daarnaast hebben Ruth van der Meijden,...

Don Bijl geen VVD-lid meer
Burgemeester kan zich niet meer vinden in de koers

PURMEREND - De VVD moet zich zo langzamerhand toch achter de oren gaan krabben, zul je denken. De nieuwste klap die de liberalen hebben opgelopen, dateert van vrijdagmiddag en heeft Purmerend als afzender. Burgemeester Don Bijl heeft de partij in een brief laten weten geen lid meer te willen zijn....

Flora en fauna in de Molenwijk

NOORD - Het afgelopen jaar is er veel gebeurd in de Molenwijk. Er waren diverse feestelijke activiteiten voor jong en oud om '50 jaar Molenwijk' te vieren. Daarnaast was er (achterstallig) onderhoud in de wijk. Hiervoor zijn de entrees van de flats vernieuwd, voetpaden hersteld en worden er oude planten...

Wolter Kroes verhoogt sfeertje op Koemarkt
Compliment aan organisatie Winters Purmerend, het verdient een volgende editie

PURMEREND - Wolter Kroes was terug op de Koemarkt. De populaire Zaanse zanger was jaren geleden heel wat keren te gast in het toenmalige horeca-établissement Het Café, maar stond nu voor een veel groter publiek op de podiumwagen tijdens 'Purmerend wenst elkaar....', de openbare nieuwjaarsreceptie van alles wat Purmerend is....

Waterlandpleinbuurt haalt 2056 euro op voor Serious Request

NOORD - Bewoners en organisaties uit de Waterlandpleinbuurt en vrijwilligers van het Huis van de Wijk Waterlandplein in Amsterdam-Noord, hebben zich onlangs een week lang ingezet voor Serious Request. Verschillende acties werden gehouden waaraan een grote groep mensen meewerkte. Winkeliersvereniging Waterlandplein doneerde, in de vorm van drankjes en hapjes, een...

'Geweldige fysieke en mentale uitdaging'
Ella van Geest beklimt hoogste berg van Afrika

VENHUIZEN - Ella van Geest uit Venhuizen gaat de pittige uitdaging aan: in januari beklimt zij de Kilimanjaro. Met deze actie haalt zij zoveel mogelijk geld op om oorlogskinderen te helpen. De Kili-Challenge van War Child duurt tien dagen, waarvan Ella zeven dagen op de hoogste berg van Afrika (5895...

Groot jeugdtoernooi op velden Purmersteijn
In weekend van zaterdag 12 en zondag 13 januari

PURMEREND - Zaterdag 12 en zondag 13 januari organiseert de jeugdafdeling van Purmersteijn het zogeheten Winter Tournament voor niet-selectie jeugdteams. Het is alweer het derde jaar dat dit jeugdtoernooi op de velden aan de Van IJsendijkstraat wordt gespeeld en het belooft opnieuw een spektakel te worden. Ongeveer 80 jeugdteams (jongens...

Groot feest in Floradorp

NOORD - Ondanks dat het vreugdevuur minder indrukwekkend was dan voorgaande jaren, was het een groot feest in Floradorp.

Gouden Waarderingsspeld voor Gilde Purmerend

PURMEREND - De Gouden Waarderingsspeld is dit jaar voor Gilde Purmerend. Burgemeester Don Bijl reikte deze prijs dinsdag 1 januari uit aan het Gilde tijdens de jaarlijkse nieuwjaarsreceptie in theater de Purmaryn. Gilde Purmerend en Omstreken ontvangt dit jaar deze eervolle onderscheiding voor hun inspanningen voor de belangen van de...

'Zwarte humor om van te smullen'
Cabaret doorbreekt taboe op angst en depressie

ENKHUIZEN - De allereerste keer dat Marjolijn van Kooten optrad, weet ze nog goed; dat was ín de Drommedaris, in 2009. Nu, tien jaar later, trapt ze het jaar 2019 in de Drom af met een succesvol soloprogramma. In haar derde show ‘Ik zie de bui al hangen’ gaat Marjolijn...

Jaaroverzicht Alkmaars Nieuwsblad

ALKMAAR - Het jaar 2018 is voorbij. Wat gebeurde er allemaal in Alkmaar? Het jaaroverzicht geeft de lezers van het Alkmaars Nieuwsblad een terugblik op het afgelopen jaar. Het jaar van een nieuwe coalitie en waarin de Grote Kerk twaalf maanden lang feest vierde. De Leeghwaterbrug dreef duizenden reizigers tot...

‘Ik waardeer de Langedijker mentaliteit’
Dokter Dita Witteveen met pensioen

NOORD-SCHARWOUDE – Dita Witteveen was op oudjaarsdag voor het laatst op haar praktijk in Noord-Scharwoude aanwezig. Haar collega’s en patiënten van huisartsenpraktijk de Leilinde moeten het na dertig jaar zonder haar doen. Over wat ze het meest zal missen is ‘dokter Witteveen’ duidelijk: "Mijn patiënten. Die zijn als een soort...

'Geen woorden maar daden'
Burgemeester Blase over fusie, bestuurlijke vernieuwing en ontwikkelingsplannen

HEERHUGOWAARD – Het is inmiddels een jaarlijkse traditie geworden: rond de jaarwisseling blikt de burgemeester in deze krant terug op het jaar dat achter ons ligt en kijkt hij vooruit naar het nieuwe jaar. "Voor de gemeenschap was 2018 een stabiel jaar, waarin zich groeimogelijkheden aandienden", aldus Bert Blase, wiens...

‘Blij dat de wens van mijn vader is gerealiseerd’
Cheque t.w.v. euro 13.200,- voor Stichting Wij Allemaal

PURMEREND - Een bijzonder moment voor Geoffrey Nijenhuis en zijn moeder Marijke Nijenhuis tijdens de kerstborrel op 21 december van Inloophuis Wij Allemaal. Uit naam van Stichting Ursula konden zij een cheque van maar liefst € 13.200,- schenken aan inloophuis Wij Allemaal. Het geld werd ingezameld met de verkoop van...

"Ik wil mensen blij maken en troost bieden"
Zangeres Sandra Mooy zet zichzelf nog breder op de muzikale kaart

REGIO - Sandra Mooy (50) is een veelzijdige zangeres uit de kop van Noord-Holland. Met haar stem weet ze mensen zichtbaar te raken. De blondine richt zich over het algemeen op muziek uit de jaren 60 en 70 en doet dat met een voorkeur voor de leeftijdscategorie 55. Deze doelgroep...

Discus Bormann wint kerstzaalvoetbaltoernooi
Vroegere traditie met succes nieuw leven ingeblazen in De Beuk

PURMEREND - Door in de finale met 2-0 te winnen van De Beuk (Sandow) heeft Discus Bormann het zaalvoetbaltoernooi om de Finish Profiles Cup gewonnen. Pikant detail is dat de winnende formatie door absentie van een ander team op het allerlaatste moment aan de deelnemerslijst was toegevoegd. Het Wapen eindigde...

Droom Malinche Janssen werd werkelijkheid
Avonturier deelt kennis en liefde voor gezond eten

OUDKARSPEL – Malinche Janssen, Hollistic Health coach, Kitchen Creator, avonturier, getrouwd en moeder van drie opgroeiende jongens, wil dolgraag haar liefde voor lekker en gezond eten delen met andere mensen. Voeding is de basis, voeding in de breedste zin van het woord. "Het is niet moeilijk of ingewikkeld als je...

De Halve Marathon van Egmond in 1985

EGMOND AAN ZEE - Er wordt al jaren over gesproken, zal er weer eens een halve marathon komen met de entourage van 1985? Of komt hij er nooit meer door de inmiddels veel grotere belangstelling van lopers en publiek? Voor de dertiende ‘Halve van Egmond’ in 1985 staan toppers als...